Will Fonds
Longfibrose is een groep van meer dan 200 zeldzame aandoeningen. Deze aandoeningen zijn gekenmerkt door een progressieve beschadiging van het longweefsel met vorming van littekenweefsel.
Pijler 1
Jarenlang was longtransplantatie de enige behandeling, maar dankzij intensief wetenschappelijk onderzoek zijn er sinds kort meer behandelingsmogelijkheden ter beschikking. Echter zijn deze behandelingen zeer duur en vragen een specifieke expertise. Hiervoor hebben we een zeer ervaren team nodig die onze patiënten van nabij opvolgen via de raadpleging maar ook telefonisch steeds bereikbaar zijn.
Pijler 2
Naast het streven naar een zo kwalitatief mogelijke zorg voor onze patiënten blijven wij onophoudelijk zoeke naar nieuwe behandelings mogelijkheden. Dit doen we met ons team voor klinische studies waar nieuwe en zeer beloftevolle medicijnen worden uitgetest op effectiviteit. We blijven hier zoeken naar betere medicijnen, maar ook naar medicijnen voor vormen van longfibrose waar vandaag geen therapie voor bestaat.
Pijler 3
We hebben ook een onderzoeksgroep die research doet naar de ontstaanmechanismen van deze aandoening. Ons onderzoek wordt internationaal erg gewaardeerd. We proberen samen met andere instellingen, zoals o.a. Yale University (USA), The University of British Columbia (Canada), nieuwe mechanismen te ontdekken en methodes te vinden om deze te gaan blokkeren om zo de ziekte evolutie te kunnen stoppen en misschien op termijn om te keren.
Om deze 3 pijlers verder te kunnen uitbouwen hebben wij dringend ondersteuning nodig.
Daarom werd het WILL fonds opgericht in de schoot van de KULeuven: Het fonds ter ondersteuning van Wetenschappelijk onderzoek naar Interstitieel Longlijden in Leuven.
In eerste instantie zou dit fonds ons moeten in staat stellen om onze patiënten beter te ondersteunen door uitbreiding van het team gespecialiseerd verpleegkundigen. Maar dit zal ook aangewend worden om basis onderzoek verder uit te bouwen evenals onze klinische eenheid voor onderzoek naar betere therapieën voor deze patiënten.